Bauru, SP, 16 (AFI) – O Noroeste, time que está disputando o Paulista A3, abraçou a campanha do pequeno bauruense e torcedor noroestino Murillo Roberto Ruiz Bueno, que aos 12 anos, vem sofrendo com as sequelas da síndrome de Duchenne, uma doença genética rara, degenerativa e incapacitante que causa a degeneração progressiva e irreversível da musculatura.

Diagnosticado aos 7 anos, o garoto cadeirante e sua família necessitam de medicamentos importados milionários. O custo, porém, com ações judiciais e logística para requisitar o medicamento custam mais de R$ 50 mil. Para isso, a família que é descendente do maestro Miguel Ângelo Ruiz, autor do hino do Norusca, pede ajuda da torcida e dos bauruenses e moradores da região para que contribuam com uma ‘Vakinha’ de arrecadação.

O menino Murillo, o irmão caçula Miguel e os pais Danilo Bueno e Ana Paula Ruiz Bueno conheceram o centro de treinamento do Estádio Alfredo de Castilho. Eles foram recepcionados por jogadores, comissão e dirigentes, entre eles o atual presidente Leandro Palma, o Lelê, e o conselheiro Estevan Pegoraro. Todos com testes negativos para Covid-19, assim como os irmãos Murillo e Miguel, que ganharam camisas personalizadas do time de 2021.

Segundo o pai Danilo, que perdeu seu emprego devido a pandemia, toda quantia é bem-vinda para alcançarem a meta de R$ 50 mil. A mãe também não pode trabalhar porque no momento precisa cuidar dos filhos em tempo integral.

“Começamos a batalha para conseguir os remédios que nosso Murillo precisa. E precisamos da ajuda de todos em nossa “Vakinha” virtual. São medicações aprovadas pela Administração de Alimentos e Medicamentos, que atua nos Estados Unidos, são eles o Vyondys 53 (Golodirsen) e o Viltepso (Viltolarsen)”, explica.

Ainda segundo ele, estes remédios que ainda não existem no Brasil, são caros e inacessíveis para a família. “Os medicamentos que precisamos adquirir para o Murillo ajudam a aumentar a qualidade de vida de quem tem a distrofia muscular de Duchenne, desacelerando o avanço da doença” acrescenta o pai.

A DOENÇA
A distrofia muscular Duchenne (DMD) é uma doença genética neuromuscular rara e fatal. A distrofia causa a fraqueza muscular progressiva dos músculos e não há cura. São sonhos da família, também, adquirir uma cadeira motorizada para Murillo, já que a fraqueza muscular vai atrapalhar que ele se locomova sozinho, além de um carro adaptado para sua locomoção adequada.

Murillo tem acompanhamento médico no Hospital das Clínicas de São Paulo, com equipe de pediatria, neurologia, ortopedia e realiza fisioterapia na Sorri Bauru.

COMO AJUDAR
A Vakinha ainda não ultrapassou os R$ 6 mil da meta de R$ 50 mil. Os doadores devem acessar o link www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-murillo-murillo-roberto-ruiz-bueno ou acessar o site Vakinha.com.br e usar a ID 1890951. Quem quiser doar via PIX, basta usar a chave de acesso da conta poupança do menino Murillo, que é a chave 508.877.888-07.